Radio Białystok | Magazyny | Podróże po kulturze | "Mały wielki tydzień. Książka napisana jednym palcem" - białostoczanin napisał książkę o swojej chorobie
Maj jest miesiącem świadomości o Stwardnieniu Zanikowym Bocznym ALS w Stanach Zjednoczonych. Z tą chorobą zmaga się pochodzący z Białegostoku, a mieszkający w USA Dariusz Milewski, który na podstawie własnych doświadczeń napisał książkę "Mały wielki tydzień".
"Mały wielki tydzień. Książka napisana jednym palcem" - białostoczanin napisał książkę o swojej chorobie - relacja Andrzeja Bajguza | Pobierz plik.Z Katarzyną Leżeńską rozmawia Andrzej Bajguz | Pobierz plik.Częstym problemem przy wyświetlaniu playera jest używanie Adblocka.
Dłuższe dźwięki na niektórych wersjach przeglądarki Chrome są ucinane.
Maj jest miesiącem świadomości o Stwardnieniu Zanikowym Bocznym ALS w Stanach Zjednoczonych. Z tą chorobą zmaga się pochodzący z Białegostoku, a mieszkający w USA Dariusz Milewski, który na podstawie własnych doświadczeń napisał książkę "Mały wielki tydzień".
Dariusz Milewski jest pisarzem i programistą, absolwentem Wydziału Sztuki Lalkarskiej w Białymstoku Akademii Teatralnej w Warszawie. Od 7 lat choruje na ALS, czyli stwardnienie zanikowe boczne, jak Stephen Hawking.
"Mały wielki tydzień" to niepozbawiona czarnego humoru opowieść o tygodniu z życia chorego i jego rodziny.
Chorujący na stwardnienie zanikowe boczne Dariusz Milewski komunikuje się ze światem za pomocą nakładki na dłoń z końcówką kontaktującą się z klawiaturą. Jest to dla niego spory wysiłek fizyczny. Aplikacja, która zamienia tekst pisany na mówiony, nie jest doskonała, ale przy odpowiednim skupieniu, da się zrozumieć sens.
Powstał też audiobook na podstawie książki, czyta Krzysztof Gosztyła.
Andrzej Bajguz rozmawiał z Dariuszem Milewskim i jego żoną Anną
Andrzej Bajguz: Czy Pana choroba była jak grom z jasnego nieba, jak bardzo zaskoczyła Pana i Pana żonę?
Dariusz Milewski: Choroba nas zaskoczyła może nie jak grom z jasnego nieba, ale stopniowo rosło napięcie. Było to, jakbym złapał granat z opóźnionym zapłonem. Najpierw było vertigo dzień po powrocie do Seattle z pogrzebu ojca w 2012 r. Padłem dosłownie u stóp Lenina po wyjściu z restauracji. Naprawdę jest taki pomnik w Seattle.
To, co się później działo i słowa-klucze, jak neurolog, z czasem paraliżowały moje myśli. Odgrywałem chojraka, że to jakaś mała sprawa i dalej czułem się niezniszczalny.
Mnie przecież już nie może spotkać nieszczęście, bo już tę lekcję odrobiłem w Polsce w 2001 r. z pasierbicą i jej guzem mózgu. Limit nieszczęść, jaki przypada na takiego everymana jak ja, został wyczerpany, nieprawdaż? Dopiero jak zacząłem bełkotać i potykać się na prostej drodze, pojawił się rosnący niepokój. Diagnoza polegała na eliminacji kilkunastu chorób neurologicznych. Każdej trzymałem się kurczowo, bo wolałbym Parkinsona lub stwardnienie rozsiane od coraz bardziej prawdopodobnej katastrofy zaczynającej się na A.
Granat wybuchł diagnozą w grudniu 3 lata temu.
Jak wielu w podobnej sytuacji - nie uwierzyłem i trzymałem się kurczowo, że nie może być tak źle, skoro jeden z pacjentów neurologa żyje z tym od 20 lat i chodzi. Już w domu nalałem sobie duży kieliszek wina i chciałem wierzyć w słowa otuchy Ani i zapewnienia, że poradzimy sobie, tak jak poradziliśmy w 2001 r. Nie wiem, czy wyobrażała sobie jak to będzie wyglądać. Ja z pewnością nie.
AB: Jak zmieniło się teraz Państwa życie i na koniec pytanie tylko do Pana Darka: co w obecnej, trudnej sytuacji daje Panu nadzieję?
DM: Jak zmieniło się nasze życie? Kompletnie. Jestem teraz niepełnosprawny z kilkoma miesiącami życia przed sobą. Z dawnego życia został mi tylko funkcjonalny środkowy palec prawej ręki. Póki co mogę pisać tym palcem na tablecie, a on przetwarza to na mowę. Ani zawdzięczam to, że jeszcze żyję. Przestałem pracować w 2017 r., kiedy zacząłem bełkotać i potykać o własne nogi.
Napisałem książkę "Mały wielki tydzień", by pokazać, jak to jest być chorym na ALS.
AB: Czy tęskni Pan za Białymstokiem?
DM: Tak, ale za tym co znika. Za starymi Bojarami. Za drewnianym Rynkiem Siennym i za Teatrem Lalek.
AB: Co w obecnej, trudnej sytuacji daje Panu nadzieję?
DM: Nadzieję na wynalezienie leku na tę chorobę? Na cud, że ktoś kiedyś odkryje terapię. Liczę bardzo na to, ale ja już się na to nie złapię. Mam jedno życzenie, żeby ludzie przestali tracić czas na rzeczy nieważne.
Pewnie zauważyliście, że rzadko piszę o rodzimych produkcjach, godnie rywalizujących ze światowymi tytułami, gdyż ich ilość jest bardziej niż skromna. Dziś więc mam dla słuchaczy Radia Białystok propozycję, pod którą mogę się podpisać obiema rękami (choć jestem leworęczny). To “Rojst” w reżyserii Jana Holoubka - twórcy takich hitów jak “Wielka woda” czy “25...
Przed nimi jeszcze matura, ale pierwszy egzamin na zakończenie nauki już za nimi. Szesnaścioro uczniów ostatniej klasy Państwowego Liceum Sztuk Plastycznych im. Wojciecha Kossaka w Łomży obroniło swoje prace dyplomowe.
Zainteresowanie tym filmem w Białymstoku było tak duże, że z powodu kolejki przed kinem Forum seans zaczął się z 25-minutowym opóźnieniem i zorganizowano dodatkowy pokaz. Film dokumentalny "Magia Podlasia. Szeptuchy" w reżyserii Małgorzaty Szyszki opowiada o szeptuchach i szeptunach, o medycynie ludowej, magii oraz o ludzkich pragnieniach i oczekiwaniach.
Od piątku (19.04) na Stadionie Miejskim w Białymstoku zacznie się bardzo intensywny czas spotkań autorskich, podpisywania książek i wybierania wśród nowości. 11. edycja Targów Książki w Białymstoku oraz Festiwal Literacki "Na pograniczu kultur" jak zawsze zgromadzi pasjonatów literatury.
Czy można w środku miasta, a nawet w środku galerii posiedzieć na trawie? Taka okazja nadarza się właśnie przy ulicy Legionowej, gdzie swoje prace łączące muzykę i projekcje video pokazuje Emil Zenko.
Czy można obraz ubrać w kolię? Albo damie sportretowanej na płótnie nałożyć kolczyki? Dzieła sztuki ubrane w klejnoty można oglądać w Galerii Sleńdzińskich przy Rynku Kościuszki.
Wszystko miało być proste, budynek miał przejść generalny remont i być otwarty do 2023 r. Okazało się, że remont zabytkowej siedziby Teatru Dramatycznego im. Aleksandra Węgierki w Białymstoku potrwa jeszcze jakiś czas, bo procedury trzeba było zaczynać ponownie.
Obrazy Beksińskiego zanimowane przez sztuczną inteligencję, a nad wszystkim czuwa białostocki artysta. Kobas Laksa, bo o nim mowa, to twórca sztuk wizualnych, który ostatnio animował malarstwo Zdzisława Beksińskiego.
Jak pokazać na zdjęciach tzw. przestrzeń liminalną, czyli „przestrzeń pomiędzy czymś, a czymś”? Tego trudnego zadania podjęli się uczestnicy 5. edycji internetowego konkursu fotograficznego dla amatorów z naszego regionu, który organizuje Podlaski Instytut Kultury.
Prowadzący:
Andrzej Bajguz
