Radio Białystok | Wiadomości | Wiadomości - Światowy Dzień Świadomości o Zespole Delecji 22q11
Jedna wada genetyczna, ponad 180 różnych objawów, a wciąż mało kto o niej słyszał. W sobotę (22.11) obchodzony jest Światowy Dzień Świadomości o Zespole Delecji 22q11.
Światowy Dzień Świadomości o Zespole Delecji 22q11 - relacja Izy Serafin | Pobierz plik.Częstym problemem przy wyświetlaniu playera jest używanie Adblocka.
Dłuższe dźwięki na niektórych wersjach przeglądarki Chrome są ucinane.
To rzadka choroba genetyczna, która powoduje wiele problemów w rozwoju i uczeniu się, ale też codziennym funkcjonowaniu, druga, po zespole Downa, najczęstsza przyczyna niepełnosprawności intelektualnej u dzieci.
Z tym wszystkim borykają się rodzice, którzy przez lata szukają diagnozy i pomocy dla swego dziecka.
Staraliśmy się znaleźć przyczynę zaburzonego rozwoju mowy. Nie wiadomo było, co dziecku dolega. Córka była leczona objawowo i w taki sposób dotrwaliśmy do jej 7. roku życia - mówi jedna z matek.
Zdaniem psycholog, psychoterapeuty Moniki Kisielewskiej w Polsce rodzi się około 100 dzieci z Zespołem Delecji 22q11.
Nie wiadomo, ile jest zdiagnozowanych. Prawdopodobnie tylko kilkanaście z tych stu - mówi Monika Kisielewska.
A jak ważna jest diagnoza, wiedzą rodzice.
Diagnoza przyniosła nam ulgę psychiczną. Na spokojnie mogliśmy szukać wsparcia - mówi jeden z ojców.
Rodzice dzieci z Zespołem Delecji 22q11 zawiązali stowarzyszenie. Zrzesza około 700 rodzin w Polsce.
W sobotę (22.11) w Światowym Dniu Świadomości o Zespole Delecji 22q1 wiele budynków będzie podświetlonych na czerwono.
W Białymstoku - gmach Opery, Pałac Branickich, Muzeum Pamięci Sybiru i Wydział Nauk o Edukacji Uniwersytetu w Białymstoku.
| red: at
Białostockie Centrum Onkologii liderem wśród polskich szpitali. Zajęło I miejsce w ogólnopolskim Rankingu Liderów Zarządzania 2025 w kategorii szpitali z kontraktem z NFZ powyżej 400 mln zł.
Jedna wada genetyczna, nawet 180 objawów. Zespół 22q11 wciąż pozostaje mało znany, choć silnie wpływa na rozwój dzieci i życie rodzin.
Wcześnie wykryty zespół stopy cukrzycowej jest uleczalny - podkreślili w piątek (14.11) w Światowy Dzień Cukrzycy lekarze z Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Białymstoku. Dodali, że to jedno z najpoważniejszych powikłań tej choroby, a jego leczenie jest długotrwałe. Zachęcili do badań i profilaktyki.
