W Białymstoku posadzono "Tulipany mocy" na rzecz osób z dystrofią mięśniową Duchenne'a

Tulipanowa rabata powstała w Starym Parku w centrum miasta. Akcję zorganizowała działająca w Białymstoku fundacja Pro Salute z okazji obchodzonego 7 września światowego dnia świadomości o dystrofii mięśniowej. Symbolem tej choroby jest czerwony balon, ale fundacja zdecydowała się na autorski projekt dołączenia sadzenia czerwonych tulipanów.

Główny cel akcji "Tulipany mocy" to - jak powiedziała prezes Pro Salute, prof. Elżbieta Krajewska-Kułak - uświadomienie społeczeństwu, że wśród nas żyją dzieci chore na tę chorobę. 

Jest to akcja edukacyjno-charytatywna. Z jednej strony chcemy edukować młodzież o tym, że taki problem funkcjonuje, że takie dzieci u nas są. Z drugiej strony chcemy pokazać, że dzieci z tą chorobą mają swój potencjał, mają swoje talenty. Akcja ma też zwrócić uwagę na ich potrzeby.

 - mówiła profesor Elżbieta Krajewska-Kułak

W akcji sadzenia cebulek na specjalnie przygotowanej rabacie w parku wzięli udział m.in. członkowie Pro Salute, przedstawiciele władz miasta oraz uczniowie i przedszkolaki. Wspólnie posadzono 2,5 tys. cebulek czerwonych tulipanów, które zakwitną na wiosnę. Do akcji włączyły się też firmy, szkoły i osoby prywatne, które posadziły cebulki na swoich rabatach, a niektórzy w doniczkach. Można też zrobić tulipany papierowe. Krajewska-Kułak powiedziała, że każda forma włączenia się w akcję jest dobra, bo - jak dodała - liczą się pomysłowość i chęć wsparcia.

Wiosną, gdy kwiaty zakwitną, będą odbywać się akcje charytatywne by wesprzeć chorych. Krajewska-Kułak mówiła, że wtedy zostanie zorganizowana główna akcja fundacji. Pieniądze zostaną przekazane na rzecz podopiecznych Pro Salute, których obecnie jest 35 dzieci.

Na zakończenie uczestnicy poniedziałkowej akcji wypuścili w niebo ponad 100 czerwonych balonów, symbolu choroby.

Dystrofia mięśniowa Duchenne'a jest chorobą genetyczną. Jak informowali wcześniej specjaliści, z powodu m.in. braku białka - dystrofiny, która stabilizuje mięśnie - mięśnie ulegają stopniowemu uszkodzeniu, choroba postępuje. Na tę dystrofię chorują głównie chłopcy. Pierwsze objawy choroby występują u dzieci 3-4-letnich. Dziecko może zacząć mieć kłopoty z poruszaniem się np. po schodach czy z bieganiem. Objawy się stopniowo nasilają, dziecko w wieku 10-11 lat z tą chorobą nie może się już samodzielnie poruszać, pomaga w tym wózek. Pacjenci wymagają stałej opieki, rehabilitacji, która może spowolnić chorobę, ale jej nie zatrzyma. Stosuje się np. terapię komórkami macierzystymi. Z tym rodzajem dystrofii rodzi się statystycznie jedno dziecko na 3,5 tys.

źródło: PAP | red: maj