Radio Białystok | Wiadomości | Białostockie Stowarzyszenie Pro Salute ma już pięć lat

Białostockie Stowarzyszenie Pro Salute ma już pięć lat

autor: Sylwia Krassowska

7.09.2022, 20:00, akt. 20:18

Siódmego września na całym świecie obchodzony jest Dzień Świadomości Dystrofii Mięśniowej. To rzadka choroba genetyczna, prowadząca do postępującego i nieodwracalnego zaniku mięśni.

Fot. Sylwia Krassowska
Fot. Sylwia Krassowska


0:00
0:00
Białostockie Stowarzyszenie Pro Salute ma już pięć lat - relacja Sylwii Krassowskiej | Pobierz plik.


Problemy z odsłuchem?

Częstym problemem przy wyświetlaniu playera jest używanie Adblocka.
Dłuższe dźwięki na niektórych wersjach przeglądarki Chrome są ucinane.

Białostockie Stowarzyszenie Pro Salute, które zajmuje się chorymi dziećmi, zorganizowało w Podlaskim Instytucie Kultury koncert charytatywny. Była to też okazja, by podsumować pięciolecie istnienia Stowarzyszenia.


Całkiem sporo udało nam się zrobić przez te pięć lat istnienia Stowarzyszenia. Zorganizowaliśmy kilka edycji naszych sztandarowych akcji, takich jak "Łańcuch dobra", "Kwitnące serca", "Festiwal piosenki prozdrowotnej", "Tulipany mocy", ale też wyremontowaliśmy patio Kliniki Rehabilitacji Dziecięcej UMB, które służy wszystkim dzieciom, sale chorych doposażyliśmy w sprzęt. Jednak przede wszystkim przez te pięć lat zapewniliśmy kurację dla dzieci, prowadzoną w Klinice Rehabilitacji Dziecięcej UMB, która nie jest refundowana przez NFZ — mówi prezes Stowarzyszenia Pro Salute prof. Elżbieta Krajewska-Kułak.


Dystrofia mięśniowa dotyka jedno dziecko na 3,5 tysiąca urodzeń, chorują na nią zazwyczaj chłopcy. Organizm chorego nie produkuje dystrofiny - białka, które stabilizuje mięśnie.


Dzięki Stowarzyszeniu rodzice nie muszą płacić za pobyt dziecka w Klinice Rehabilitacji Dziecięcej UMB, a oprócz rehabilitacji, otrzymują lek, który poprawia sprawność mięśni. Widzimy, że te dzieci sprawnie się poruszają, są silniejsze, sprawniejsze. Dzieci, które nie potrafiły się obracać, zaczynają się obracać, a te, które miały problemy z siadaniem, zaczynają siadać. Kuracja tym lekiem kosztuje 3-4 tys. w zależności od masy ciała i musi być podawany kilka razu w roku — mówi kierownik Kliniki Rehabilitacji Dziecięcej UMB prof. Wojciech Kułak.


Pod opieką Stowarzyszenia jest 42 podopiecznych, zarówno z naszego regionu, jak i z całej Polski, a także z Niemiec. Z pomocy Pro Salute korzysta 14-letni białostoczanin Kacper Rapnicki.


Kacper ma 14 lat i chodzi do pierwszej klasy liceum. Mój brat lubi się uczyć, lubi przyswajać nową wiedzę, szukać ciekawostek. Stowarzyszenie Pro Salute zawsze wspiera brata i nas, jako rodzinę, poprzez różne działania, np. organizację takich wydarzeń, na których ci niepełnosprawni mogą się integrować, nie muszą siedzieć w domu, mogą przełamywać bariery, kontaktować się normalnie z ludźmi. Stowarzyszenie pokazuje, że niepełnosprawność nie jest niczym skreślającym człowieka, na żadnym polu — mówi brat Kacpra, Hubert  Rapnicki.


Ogólnopolskim symbolem dnia Świadomości Dystrofii Mięśniowej jest kolor czerwony, dlatego w środę wieczorem (7.09) w tym kolorze podświetlone będą Opera i Filharmonia Podlaska oraz Uniwersytet Medyczny w Białymstoku.


| red: wsz, sk

PRB
Aplikacja Polskiego Radia Białystok dla telefonów z iOS

PRB
Aplikacja Polskiego Radia Białystok dla telefonów z Androidem

Przeczytaj, zanim skomentujesz

ZOBACZ TEŻ:


Finał Festiwalu Piosenki Prozdrowotnej "Śpiewające serca" Stowarzyszenia Pro Salute

24.05.2022, 15:08

Ponad stu młodych wokalistów z całej Polski wzięło udział w Festiwalu Piosenki Prozdrowotnej "Śpiewające serca". Wielki finał odbył się we wtorek (24.05) w "Spodkach", na scenie Podlaskiego Instytutu Kultury.


Pan Zbyszek odebrał obrazy wygrane w licytacji na rzecz podopiecznych Stowarzyszenia Pro Salute

24.02.2022, 13:35

Chęć pomocy chorym dzieciom była największą motywacją naszego słuchacza, pana Zbyszka, do uczestnictwa w licytacjach Polskiego Radia Białystok na rzecz podopiecznych Stowarzyszenia Pro Salute. Ale jeden z wylicytowanych obrazów "Maki" będzie też prezentem dla żony Ewy z okazji zbliżającej się 40. rocznicy ślubu.


Rekordowy finał akcji charytatywnej "Łańcuch dobra"

18.12.2021, 07:14

To coroczny gest wsparcia dla chorych dzieci. W tym roku - rekordowy. 124 kilometry, 930 metrów i 92 centymetry miał tegoroczny Łańcuch Dobra Stowarzyszenia Pro Salute.


Białostockie stowarzyszenie Pro Salute zainaugurowało kolejną edycję akcji "Tulipany Mocy"

8.09.2021, 15:14

Chorzy mają poczuć, że ze swoim problemem nie są sami. Tuż po obchodzonym wczoraj (07.09) Światowym Dniu Świadomości o Dystrofii Mięśniowej białostockie stowarzyszenie Pro Salute zainaugurowało kolejną edycję Ogólnopolskiej Edukacyjno-Charytatywnej Akcji "Tulipany Mocy".





ZNAJDŹ NAS





REKLAMA
NieTeatr ADHD i inne cudowne zjawiska - spektakl Joanny Szczepkowskiej

REKLAMA
OiFP DYPTYK














źródło: www.radio.bialystok.pl​


Białystok FM 99,4 Łomża FM 87,9 Suwałki FM 98,6 Siemiatycze FM 104,1 Białowieża FM 89,4 178,352 MHz (k.5C) DAB+

Copyright © Polskie Radio Białystok