Rafał Średziński [wideo] - prezes Stowarzyszenia "My dla Innych"

W piątek w Sejmie odbędzie się pierwsze czytanie długo wyczekiwanej ustawy o asystencji osobistej osób z niepełnosprawnościami. Dla środowisk, które od lat walczą o niezależność i stabilne wsparcie, to jeden z kluczowych momentów. O tym, jak dziś wygląda asystencja i dlaczego potrzebne są zmiany systemowe, w rozmowie z Izą Serafin mówi Rafał Średziński, prezes Stowarzyszenia "My dla Innych".

"Asystent pozwala normalnie funkcjonować"

Rafał Średziński przypomina, jak ogromne znaczenie ma usługa asystenta osobistego w codziennym życiu osób z niepełnosprawnościami.

Usługa asystencji osobistej jest bardzo ważna dla osób z niepełnosprawnościami. Pozwala po prostu funkcjonować, bo ludzie potrzebują w codziennym funkcjonowaniu pewnego wsparcia - mówi.

Jak tłumaczy, asystent pomaga w najprostszych, a jednocześnie kluczowych czynnościach: w dotarciu do lekarza, załatwieniu spraw urzędowych, zrobieniu zakupów czy wypełnieniu formularzy.

Jeżeli mamy osobę, która nie umie przeczytać, co jest napisane w jakimś formularzu, asystent pomoże w wypełnieniu dokumentu, w dotarciu do lekarza, w zrobieniu zakupów. Osoba z niepełnosprawnością czasem nawet chciałaby te zakupy zrobić, ale jeżeli nie będzie wsparcia osoby, która dopchnie wózek, pomoże wejść do właściwego autobusu, to sami nie wyjdą z domu - podkreśla.

Dlatego, jak dodaje, asystencja to coś więcej niż doraźna pomoc. To warunek, by osoby z niepełnosprawnościami mogły żyć samodzielnie i godnie. - Aby móc w jak najbardziej samodzielny sposób funkcjonować, potrzebny jest właśnie asystent osobisty - podkreśla Rafał Średziński.

Dziś to projekty, nie system

Jak podkreśla prezes, problem w tym, że obecny system wsparcia jest tymczasowy i zależy od grantów.

Dzisiejsza asystencja osobista jest projektowa. Co to oznacza? Że jakieś organizacje, np. Stowarzyszenie "My dla Innych", ale też inni realizatorzy tej usługi, zdobywają grant na pewien okres - wyjaśnia.

Po zakończeniu finansowania organizacje muszą zawieszać pomoc.

W pewnym momencie mówimy ludziom, że godziny przyznane dla naszej organizacji się kończą. Proszę się zgłosić ponownie, gdy znów uda nam się zdobyć jakieś środki. Tak nie powinno być, bo wtedy osoba jest często pozostawiana sama sobie - zaznacza Rafał Średziński.

Fundacja próbuje wypełniać tę lukę, angażując wolontariuszy, ale - jak mówi - nie da się w ten sposób zapewnić regularnej pomocy. - Wolontariusze są dostępni wtedy, kiedy mają czas, a osoba z niepełnosprawnością potrzebuje wsparcia wtedy, kiedy ma wyznaczoną wizytę, a nie wtedy, gdy ktoś znajdzie chwilę, żeby dobroczynnie pomóc - podkreśla.

Ustawa z zagadkami

Rządowy projekt ustawy ma być pierwszym krokiem do wprowadzenia asystencji systemowej. Jednak - jak przyznaje Rafał Średziński - w środowisku organizacji pozarządowych budzi on wiele wątpliwości.

Systemową asystencję obiecali nam wszyscy. Mamy projekt prezydencki, mamy projekt rządowy, jak również projekt koalicyjny, w tym Trzeciej Drogi. Tylko że w tych projektach jest wiele zagadek i nie do końca na taki projekt asystencki czekaliśmy - mówi.

Fundacja "My dla Innych" wraz z innymi organizacjami w całej Polsce zgłosiła wspólne uwagi i zastrzeżenia. - Jest wiele instytucji i organizacji. Porozumieliśmy się między sobą i to są nasze wspólne uwagi do tej ustawy. Wspólnie protestowaliśmy przed Kancelarią Prezesa Rady Ministrów. Nasi uczestnicy również byli na tych protestach, bo bardzo nam zależy na tej ustawie - podkreśla.

"Nie można narzucać komuś asystenta"

Jednym z największych problemów w projekcie jest brak możliwości samodzielnego wyboru osoby, która ma pełnić rolę asystenta.

Nie może być tak, że osoba z niepełnosprawnością nie może sobie sama wybrać asystenta, który miałby ją wspierać. Że miałby on być z góry narzucony przez jakąś instytucję - tłumaczy Średziński.

Są sytuacje bardzo intymne, np. pójście do lekarza, i osoba z niepełnosprawnością nie musi się każdemu tłumaczyć, dlaczego i do jakiego lekarza idzie, tylko ma prawo mieć swoją zaufaną osobę, a nie narzuconą przez system - dodaje.

Ograniczenia punktowe i wiekowe

W projekcie pojawiło się też ograniczenie, które wyklucza z programu wiele osób.

Projekt ustawy mówi o tym, że z asystenta będzie mogła skorzystać osoba, która uzyskała powyżej 80 punktów w systemie wsparcia. Im więcej punktów, tym osoba jest bardziej niepełnosprawna. I obecny projekt zakłada, że tylko osoby powyżej 80 punktów będą miały prawo do asystencji osobistej - wyjaśnia.

Fundacja apeluje, by ten próg został obniżony.

Wnioskujemy o to, żeby przynajmniej pułap został obniżony do 70 punktów. To jest ważne, aby osoby, które już dzisiaj korzystają z takich usług, mogły kontynuować swoje wsparcie, którego po prostu potrzebują do codziennego funkcjonowania - mówi Średziński.

Dodatkowo z ustawy mają być wyłączone osoby po 65. roku życia. - Dzisiaj bardzo wielu naszych klientów to właśnie osoby powyżej 65. roku życia i one korzystają z usługi asystenta osobistego - tłumaczy. Jak dodaje, system wsparcia seniorów to zupełnie co innego. - Jest bon senioralny, kluby seniora, centra seniora. Ale to nie są te usługi i ci ludzie tego potrzebują - mówi.

Fundacja postuluje, by osoby, które nabędą prawo do asystencji przed ukończeniem 65 lat, mogły korzystać z niej także później.

Bez waloryzacji - system się nie utrzyma

Wśród postulatów środowisk znalazł się również apel o wprowadzenie automatycznej waloryzacji wynagrodzeń dla asystentów.

Bardzo nam zależy, aby najlepiej już na etapie projektu był jakiś system waloryzacji. Tak jak rośnie inflacja, tak powinna rosnąć projektowana pensja asystenta osoby z niepełnosprawnością - mówi Rafał Średziński.

Brak takiego mechanizmu - jak przypomina - doprowadził w przeszłości do problemów w innych placówkach, np. w warsztatach terapii zajęciowej czy zakładach aktywności zawodowej. - Jeżeli takiej waloryzacji nie ma, to potem co roku spotykamy się na tak zwanych, my to nazywamy między sobą "żebraniach", żeby po prostu wyprosić o podwyżkę - podkreśla.

Bez godnych płac nie będzie chętnych do pracy, mimo nawet najlepszych przepisów - zaznacza prezes Stowarzyszenia. - Co z tego, że mamy ustawę, skoro nie ma chętnych do pracy, bo zarobki są tak nieatrakcyjne, a praca asystenta osobistego jest bardzo ciężka - dodaje.