Andrzej Szumowski [wideo] - ojciec 15-latka z autyzmem

Obok raka, cukrzycy czy AIDS autyzm uznany został przez Organizację Narodów Zjednoczonych za jeden z najpoważniejszych problemów zdrowotnych świata. Od kilku lat kwiecień obchodzony jest jako Światowy Miesiąc Wiedzy na Temat Autyzmu. Dniem szczególnym jest 2 kwietnia - Światowy Dzień Świadomości Autyzmu.

Na placu przed białostockim Teatrem Dramatycznym spotkają się osoby z autyzmem

O tym, czym jest to zaburzenie, z Andrzejem Szumowskim - ojcem 15-latka z autyzmem, członkiem Krajowego Towarzystwa Autyzmu Oddział w Białymstoku - rozmawia Jarosław Iwaniuk.

Jarosław Iwaniuk: Czym jest autyzm? To choroba?

Andrzej Szumowski: Nie, to jest zaburzenie rozwoju. To tak jak na przykład leworęczność. Człowiek rodzi się z pewnymi symptomami, które w różnym stopniu, z różnym nasileniem się rozwijają. W przeciwieństwie do choroby na autyzm nie można  zachorować i z autyzmu nie można się wyleczyć. Ale można zniwelować jego skutki.

Czy wiemy, jakie są przyczyny autyzmu?

Nie, nie wiemy właśnie. I to jest problem - żeby coś leczyć, trzeba przede wszystkim wiedzieć, skąd się to bierze. Jest parę różnych teorii, które nie są jeszcze wiarygodnie sprawdzone, żeby można było mówić, że są pewne czynniki, które predysponują autyzm.

Jedna z tych teorii mówi o tym, że autyzm mogą powodować szczepionki.

Tak, to jest jedna z teorii. Ale tutaj bym nie poszedł, bo to może być ślepa uliczka, bo tak samo szczepionki, antybiotyki, gorączka - jest taka teoria, że te czynniki mogą być różne u każdego z dzieci.

Podobno gen, który predysponuje do autyzmu, ma około 40 proc. populacji uszkodzony, a nie ma 40 proc. autystów w społeczeństwie. Czyli jest podłoże genetyczne, dzieje się coś, co na przykład uruchamia jakąś lawinę, jakiś kamyk i organizm zaczyna inaczej przetwarzać bodźce, mózg zaczyna się rozwijać inaczej. Jakie są to czynniki? Mogą być różne u różnych ludzi.

Eksperci alarmują - autyzm jest najczęściej występującym zaburzeniem rozwojowym i osób z autyzmem każdego roku będzie przybywać. Można powiedzieć, że jest to problem społeczny, cywilizacyjny.

Jak najbardziej. Problem, którego nie da się już nie zauważyć, nie da się zamieść pod dywan. Na razie to jest tak, że mamy bardzo dużo osób z autyzmem, małych dzieci. Natomiast z autyzmu się nie wyrasta. Za jakiś czas będą to dorosłe osoby, którym będzie trzeba jakoś pomóc w organizacji życia.

Osoby wysokofunkcjonujące z autyzmem w jakiś sposób sobie poradzą, ale również trzeba zauważyć i stworzyć im odpowiednie warunki do pracy. Czasem to nie będzie praca samodzielna. Osoby niskofunkcjonujące będą wymagały opieki. Dopóki są to małe dzieci, zazwyczaj mają rodziców. Kiedyś tych rodziców zabraknie.

Czyli może być różny poziom tego autyzmu. Osoby mogą funkcjonować lepiej bądź gorzej. A czy u nas osoby z autyzmem mogą liczyć na dużą pomoc poza rodzicami?

Placówek na terenie Białegostoku i okolic przybywa. W przeciągu ostatnich lat jest już ich nawet kilkanaście. Organizacji, a to nie są wszystkie, które wspólnie z nami organizują dzisiejsze obchody, jak dobrze pamiętam, naliczyłem 14 różnych: organizacji, poradni, przedszkoli, szkół. Są to czasem oddziały integracyjne w szkołach masowych.

Natomiast dzieci, które wymagają opieki, też jest dużo i ta opieka czasem w różnym stopniu jest potrzebna. Dzieci niskofunkcjonujące powinny chodzić do placówek specjalnie dla nich przeznaczonych, bo nie odnajdują się w szkołach masowych.

Natomiast dla osób wysokofunkcjonujących czasem dobrym rozwiązaniem są tak zwane treningi umiejętności społecznych, gdzie młodzież, dzieci uczą się, jak radzić sobie w społeczeństwie, w którym nie za każdym razem potrafią się odnaleźć.

Pana syn Jędrek, którego też mam zaszczyt znać, ma 15 lat. Kwiecień jako Światowy Miesiąc Wiedzy na Temat Autyzmu obchodzony jest od 12 lat. Czy w tym czasie coś się zmieniło, jeżeli chodzi o społeczny odbiór osób z autyzmem? Czy spotykacie się z tolerancją, akceptacją, czy jednak nadal z brakiem zrozumienia?

W przypadku Jędrka wydaje mi się, że czasem jest nawet łatwiej niż w przypadku osób wysokofunkcjonujących. Zachowanie mego syna jest na tyle różne, na tyle dające się rzucić w oczy, że bardzo często ludziom zapala się lampa: aha, okej to jest osoba, która ma jakiś problem, jakiś deficyt. Może  niekoniecznie autyzm, ale da się to zauważyć.

Natomiast kiedy te zachowania są subtelne, kiedy na przykład osoba jest mówiąca, ale drażnią ją dźwięki albo drażni migająca świetlówka i zachowuje się dziwnie, to jest to czasem problem, żeby osoby wokół zaakceptowały inność tej osoby.

Dlaczego tak ważna jest społeczna akceptacja osób z autyzmem?

Dlatego że jako społeczeństwo powinniśmy mieć w sobie taki gen humanitaryzmu. Nie możemy definiować się tylko na zasadzie wyścigu szczurów, kto jest lepszy, kto jest sprytniejszy, kto lepiej sobie radzi, ten wygrywa, tylko powinniśmy - tak uważam - jako społeczeństwo okazywać solidarność z osobami słabszymi, które wymagają pomocy.

A jak my jako społeczeństwo, jako zwykli ludzie możemy taką solidarność wyrazić? Niekoniecznie tylko dzisiaj.

Przede wszystkim trzeba zauważać. Druga rzecz - trzeba zrozumieć, bo jeżeli się czegoś nie rozumie, to zazwyczaj włącza się postawa obronna w człowieku; boję się tego, więc na wszelki wypadek może nie będę dotykał, bo może autyzm jest zaraźliwy - już tak przesadzam.

Zrozumieć, zauważać i nie oceniać. Te ceny są bardzo trudne dla nas jako rodziców dzieci z autyzmem.

Właśnie, skąd moje niebieskie włosy? Kiedyś doradziłem na jakimś forum internetowym, na którym się wypowiadały rodziny osób z autyzmem. Jedna mama napisała, że dla niej najtrudniejsze jest to, jak jedzie autobusem i czuje, że gdy jej dziecko zrobi coś dziwnego, kiedy jest pobudzone, wtedy wszyscy się na nią patrzą, czuje, że wszyscy ją oceniają. Ona mówi: zżera mnie taki potworny strach, taki stres.

Zaproponowałam jej wtedy: musisz kontrolować tę sytuację. Zrób coś dziwnego, żeby ludzie na ciebie się patrzyli wtedy, kiedy jesteś na to przygotowana. Pomaluj sobie włosy, zrób jakąś dziwną fryzurę, przećwicz to w sobie, poukładaj to sobie w głowie, żeby umieć z tym się pogodzić.

Dziś wszystko jest na niebiesko. Będziemy się starać używać tego koloru przez cały dzień. "Zaświeć się na niebiesko" to ogólnoświatowa akcja zainaugurowana w 2011 roku przez amerykańską organizację Autism Speaks. Co roku obchodzona jest właśnie 2 kwietnia. Również Białystok się przyłącza. Przed Teatrem Dramatycznym odbędzie się festyn. Czego możemy się spodziewać?

Przede wszystkim chcemy jako środowisko osób z autyzmem, czyli osoby z autyzmem, ich rodziny, terapeuci, nauczyciele, chcemy się pokazać, że jesteśmy, że istniejemy. Dwa - chcemy zaprosić osoby, które chcą okazać solidarności z osobami z autyzmem, chcą wyrazić swoje zrozumienie, chcą być może czegoś się dowiedzieć, bo będzie okazja porozmawiania z terapeutami, ze specjalistami. Będzie dużo różnych atrakcji dla dzieci, także zapraszamy całe rodziny.